Parkinson Basics

Deze vragenlijst is gesloten

Deze vragenlijst is gesloten, maar nog wel te bekijken. Dank aan alle mensen die de lijst ingevuld hebben, vrijwel alle input is in het boek terecht gekomen. Hieronder kun je de vragen nog bekijken, er is echter geen mogelijkheid meer om ze te beantwoorden. Je kunt altijd contact met mij opnemen via monique@parkinsonbasics.com.

Aan mensen met Parkinson, hun partners en zorgprofessionals

Seksuele gezondheid bij mensen met Parkinson mag vaker het onderwerp van gesprek zijn. Dit gebied kan namelijk een uitdaging vormen voor mensen met Parkinson en hun partners. Ik wil dit onderwerp graag makkelijker bespreekbaar maken. Eerder schreef ik het Handboek Parkinson Symptomen, om je te vertellen ‘Wat is er aan de hand?’,  ‘Wat kun jij doen?’ en ‘Wat kun je beter vermijden?’ Nu doe ik hetzelfde met het onderwerp intimiteit en seksuele gezondheid.

Ik heb informatie uit neurologische handboeken en wetenschappelijke artikelen over het onderwerp verzameld en vertaald naar lekentaal, om uit te leggen wat er aan de hand is en ik deel oplossingen die ons seksleven kunnen verbeteren.

Ik weet inmiddels ook dat mensen met Parkinson en hun naasten veelal goed zijn in het zoeken naar oplossingen voor dingen die lastiger gaan. Dus, net als in het Handboek Parkinson Symptomen wil ik de ervaringen van mensen met Parkinson, hun partners en zorgprofessionals toevoegen. Daar heb ik jullie bij nodig. Ik heb een anonieme vragenlijst opgesteld en wil je vragen om na te denken over wat jou heeft geholpen. (Er wordt niets op de site opgeslagen, de antwoorden komen alleen in mijn mailbox terecht, zonder dat jouw naam erbij staat.)

Jouw antwoorden kunnen anderen ideeën geven over hoe zij hun situatie kunnen verbeteren. Het gaat niet om het vergelijken met hoe het was vóór Parkinson, maar om te delen welke aanpassingen je hebt gemaakt (of geadviseerd, als zorgprofessional), wat nu werkt en wat anderen in een vergelijkbare situatie kan helpen.

Om je een idee te geven hoe dit er in het boek uit ziet, kun je hier een aantal voorbeelden bekijken. Bekijk de suggesties hieronder en wanneer je iets wilt delen, kun je de tekstvakken gebruiken voor jouw tips en ideeën. Als iets niet van toepassing is, sla het dan gewoon over. Je kunt me altijd mailen op monique@parkinsonbasics.com (dit is niet anoniem; ik zie dan jouw e-mailadres. Ik zal geen tekst uit deze mails of jouw e-mailadres met anderen delen).

Hoewel het grootste deel gaat over intimiteit en sex met een partner, wordt er ook informatie over solo sex gegeven. Mocht je hier iets over willen delen, graag.

De antwoorden zal ik zoveel mogelijk (eventueel gecombineerd met gelijkluidende antwoorden) verwerken in het boek of op deze site.

De vragenlijst (gesloten)

Als je iets kunt delen over wat voor jou en je partner werkt, of wat jij als zorgprofessional geadviseerd hebt, zal dit velen van ons helpen om maximaal te genieten van dit prachtige deel van het leven. Heel erg bedankt!

Hieronder staan mogelijke vragen om je gedachten op gang te brengen. Deel vooral alles waarvan jij denkt dat het een ander kan helpen:

  • Hoe praat je over intimiteit en seks met de Parkinsonverpleegkundige en de neuroloog?
  • Hoe praat je over intimiteit en seks met je partner?
  • Welke woorden gebruik je om over seks te praten?
  • Hoe begin je een gesprek?
  • Welke signalen gebruik je om met je partner over seks te communiceren?

  • Welke houdingen geven problemen?
  • Hoe heb je dat opgelost?
  • Speelt pijn een rol? Heb je oplossingen gevonden?
  • Welke houdingen werken het beste voor jou?
  • Heb je als vrouw moeite met het verkrijgen van voldoende vochtigheid (lubricatie)? Zo ja, welke middelen of hulpmiddelen gebruik je om dit te verhelpen?
  • Heb je last van een verstoord ritme of onregelmatige sensaties in je handen, benen of andere lichaamsdelen tijdens seksuele activiteiten? Welke oplossingen heb je hiervoor bedacht?
  • Als man, heb je problemen met vroegtijdige ejaculatie, moeite met klaarkomen of erectieproblemen? Heb je tips die je kunt delen voor het omgaan met deze problemen?

  • Ervaar je problemen met seksueel verlangen? Wat doe je om hiermee om te gaan?
  • Hoe ga je om met een verschil in behoefte aan intimiteit of seks?
  • Heb je met je specialist besproken om tijdelijk bepaalde medicijnen niet te nemen
    vanwege het negatieve effect op het seksueel verlangen?
  • Heb je last van ontremming op het gebied van seksualiteit (een mogelijke
    bijwerking van medicatie)? Lukt het om hiermee om te gaan? Wat heeft je
    daarbij geholpen?

  • Wordt de tremor of dyskinesie erger tijdens een orgasme?
  • Heb je trucjes om dit te verminderen?
  • Hoe ga je om met verminderde fijne motoriek en beperkte/verminderde
    handfunctie?
  • Welke tips heb je met betrekking tot hulpmiddelen? Wat werkt voor jou?

  • Beïnvloeden eventuele blaas- of darmproblemen de intimiteit of seks? Heb je daarvoor oplossingen?
  • Beïnvloeden overmatig zweten of speeksel de intimiteit of seks? Heb je daarvoor oplossingen?

  • Heb je je seksuele repertoire uitgebreid? Welke tips kun je geven?

  • Zou je iets kwijt willen over hoe makkelijk of moeilijk jij het vindt om met je partner of zorgprofessional over seks te praten? (En als zorgprofessional: hoe kaart jij dit onderwerp aan?)
  • Bespreek je met je partner wat je wel of niet prettig vindt tijdens seks?
  • Heb je openlijk met je partner gesproken over jullie persoonlijke opvattingen van seks en heb je zelf wel eens nagedacht over wat jij precies onder seks verstaat?
  • Vind je het moeilijk om erover te praten, wat zou jou dan helpen om het onderwerp bespreekbaar te maken?

Motorische symptomen

  • Stijfheid, traagheid, verminderde beweging, tremor en dyskinesie
  • Spierpijn, krampen en andere pijn
  • Posities aanpassen

Stemmingsstoornissen

  • Seksueel verlangen
  • Depressie en apathie
  • Angst
  • Verminderd gevoel van eigenwaarde
  • Verzorger in plaats van partner
  • Vermoeidheid

Seksuele mechanismen en gerelateerde uitdagingen

  • Orgasme
  • Erectiestoornissen
  • Vaginale droogheid
  • Hyperseksualiteit
  • Rusteloos genitaal syndroom

Meer niet-motorische symptomen

  • Blaas- en darmproblemen, maag- en darmproblemen
  • Speekselvloed
  • Overmatig zweten