Handboek Parkinson symptomen
“Het doel van het boek is: Meer begrip creëren voor ons functioneren en een betere relatie creëren tussen ons en de mensen die ons ondersteunen en begeleiden.”
Het boek
Handboek parkinsonsymptomen
Ik en 7 miljoen anderen hebben Parkinson en het zou mooi zijn als mensen beter begrijpen wat dat inhoudt, waarom wij ons soms misschien wat onbegrijpelijk gedragen.
Parkinson is niet alleen een ziekte waarbij bewegen moeilijker wordt. Er zijn ontzettend veel symptomen die weinig tot niets met beweging te maken hebben, met een grote impact op ons functioneren. We hebben bijvoorbeeld ook last van ‘stijfheid en traagheid’ van denken en emotie. Kennis op dat vlak lijkt nog te ontbreken bij veel mensen; mensen met Parkinson, naasten en zorgverleners. Voor velen van ons hebben juist die symptomen, die niet met bewegen te maken hebben, de grootste impact op ons leven.
Daarom schreef ik dit boek. Zodat jullie ons soms onbegrijpelijke gedrag wat beter kunnen begrijpen. En als ik dan toch bezig ben, vertel ik meteen wat je voor ons betekenen kunt. Alles in begrijpelijke taal. Dit boek bespreekt zo’n 45 verschillende Parkinsonsymptomen en geeft antwoorden op:
Wat is er aan de hand?
Wat kun jij doen?
Wat kun je beter vermijden?
Om te illustreren waar we als persoon met Parkinson zoal tegenaan lopen, vind je in het boek vele anekdotes van personen met Parkinson, hun naasten en specialisten.
Voor wie?
Ondersteuners, begeleiders, mantelzorgers en professionals
(en natuurlijk mijn collega
Parki’s)
Ik schrijf het boek voor ondersteuners en begeleiders van mensen met Parkinson, mantelzorgers en professionals. Het is een zware last om Parkinson te hebben, maar evenzo is het zwaar en lastig om iemand met deze complexe en ontzettend invaliderende ziekte te begeleiden. Wij variëren enorm in wat we kunnen, hoe we ons voelen en hoe wij ons uiten. De ene dag is de andere niet, het ene uur is het andere niet. Soms hebben we het nodig dat jullie ons stimuleren, soms moeten we misschien afgeremd worden. Vaak zijn we enorm gefrustreerd.
Jullie ondersteuning moet meebewegen met de grillen van de ziekte. Er is geen manier van ondersteunen die altijd werkt. Net zoals wij creatief moeten zijn om te kunnen functioneren en een enorm incasseringsvermogen moeten hebben, vragen wij hetzelfde van jullie. Dat zal jullie af en toe enorm frustreren. Wij kennen het gevoel…
In dit boek beantwoord ik de vraag: ‘hoort dit ook bij Parkinson?’. En geef ik suggesties hoe met de verschillende symptomen om te gaan. Mijn intentie is het om begrip te creëren en je op weg te
helpen. Want begrip voor de ziekte in al zijn uitingsvormen is vreselijk belangrijk.
Er zijn al frustraties genoeg. Parkinson is complex, er kunnen enorm veel symptomen bij komen kijken. Als je daar niet van op de hoogte bent dan kunnen er misverstanden ontstaan. Ik help graag mee om die zoveel mogelijk uit de weg te ruimen.
Ik vermoed dat ook mijn collega Parki’s veel aan dit boek zullen hebben, als ik zo kijk naar berichten die op verschillende sociale media voorbijkomen, met zeer regelmatig dezelfde basisvraag: ‘Hoort dit er ook bij?’
Deze mensen wil ik ook informeren. Daarbij maken we allemaal een eigen keuze voor het moment dat wij er klaar voor zijn om ook echt te weten wat er allemaal bij Parkinson kan komen kijken. Onthoud: we kunnen niet weten óf, wanneer en hoe erg symptomen bij ons voor gaan komen.
Andere vragen rondom Parkinson worden niet in dit boek beantwoord, zoals vragen over de mogelijke oorzaken en over de mogelijke behandelingen. Gelukkig zijn daar genoeg boeken over
beschikbaar en digitale bronnen over te raadplegen. Een aantal daarvan benoem ik achterin het boek.
Inkijkexemplaar
Een kijkje in het boek
Downloads
Klik om te downloaden
Anekdotes
Uit het boek
“Als beginner in Parkinson – de diagnose kreeg ik 6 weken voordat ik dit boek las – is de eerste kennismaking
met dit boek wat overweldigend. Alsof ik al deze klachten ga krijgen. Maar tijdens een Parkinson café
realiseerde ik me dat de ziekte voor iedereen anders is. Ook de ‘gevorderden’ leken maar een deel van de
symptomen te hebben. Dit is een boek dat tientallen, misschien wel honderdtallen mensen beschrijft en dus
veel meer dan mijn eigen toekomst. Maar als ik iets ga mankeren dan heb ik dat zo gevonden, met adviezen
wat wel en niet te doen en dat is enorm helpend.”
Jan – persoon met Parkinson
“Wanneer ik ’s ochtends wakker wordt, ook al sliep ik nog zo kort, ben ik ongelooflijk stijf en voelen vooral mijn
linkerhand, schouder en arm enorm gekneusd. Bewegen gaat moeizaam en is pijnlijk. Is bus 128 vannacht over mij heen gereden? Pillen van mijn nachtkastje pakken en ze niet laten vallen! Even in laten werken. Stijf en
stram naar beneden stiefelen voor ontbijt en nog meer pillen. Een uurtje later stap ik onder de douche vandaan
en kijk ik in de spiegel. Kijk, daar ben ik weer! Goedemorgen, waar zat je nou?”
Janneke – persoon met Parkinson
“Voordat ik het wist lag ik languit op het bospad. Ik was ongenadig hard gevallen. Het deed pijn, en niet alleen
aan mijn handen en mijn knieën. Het deed pijn in mijn ziel. Dit is het dus waar mijn Parki’s het over
hebben, regelmatig vallen en alle gevolgen van dien. Ik realiseerde me dat ik mazzel had dat mijn opvang
reflexen nog voldoende werkten deze keer. Ik had niks gebroken en er was niks kapot. Maar zal ik dezelfde
mazzel hebben bij de volgende keer 2 a tik val? En de volgende keer? En de volgende? Durf ik straks nog alleen
weg te gaan? Gelukkig heb ik mijn vertrouwen weer terug nu.”
Monique – persoon met Parkinson