Anekdotes
Klik op één van onderstaande icoontjes om direct naar anekdotes gerelateerd aan dit onderwerp te gaan.
Stijfheid en traagheid van denken
“Onze vaardigheden kunnen van het ene op het andere moment variëren. De ernst van de klachten kan variëren per uur, per dag of per week. Het ene moment kunnen we bijvoorbeeld lopen, het andere moment staan we letterlijk stil. Het ene moment nemen we initiatief en het andere moment staren we voor ons uit. Dit wordt helaas ook wel eens geïnterpreteerd als onwil van onze kant of vragen om aandacht. Dat is het niet. Zie je ons iets doen en kunnen we het een moment later opeens niet meer? Dat is hoe Parkinson werkt.”
Persoon met Parkinson
Apathie
“Een echtgenote vertelde mij: ‘Mijn man nam altijd het initiatief in het nemen van beslissingen en hij gaf ook regelmatig attenties aan mij. Dat is helemaal verdwenen, ik heb daar verdriet van en mis dat.’”
Diana – Parkinsonverpleegkundige
Overprikkeling
“Toen mijn man 50 werd, hadden onze dochters en ik een verrassingsfeest georganiseerd. Van tevoren zijn we druk geweest om alles voor elkaar te krijgen. Op het feest zelf was ik in mijn hoofd al bezig met alles op te ruimen, de meubels weer terug te schuiven en te bedenken wat ik morgen moest doen. Het lukte mij daardoor niet om te genieten van het moment, van mijn man die zich het feestvarken voelde en van alle lieve mensen die er waren.”
Jose – persoon met Parkinson
“Mijn moeder is veel minder flexibel geworden. Ze hecht nu erg aan een vast dagritme. Wanneer wij bijvoorbeeld ’s avonds op bezoek komen, kan haar dat erg verstoren. Ze vindt het veel fijner als we in de ochtend of namiddag op de koffie komen.”
Robert – zoon en mantelzorger
Langzamer bewegen
“Toen ik nog werkte, kreeg ik regelmatig van collega’s opmerkingen te horen zoals: ‘Zo? Feestje gehad?’ Of ‘Ben je weer dronken geweest?’ En nu, wanneer ik in een winkel sta, hoor ik commentaar van mensen achter me dat ik te langzaam ben of dat ik zeker dronken ben. Ik doe erg mijn best om op te schieten met het inpakken van mijn boodschappen, maar daardoor loopt de stress op, waardoor ik nog onhandiger en langzamer word. Ik was daar zó klaar mee! Ik heb nu een button op mijn jas en als ik commentaar krijg dan laat ik die zien: “I am not drunk, I have Parkinson’s”. Dan houdt het oordelen snel op.”
Jeannette – persoon met Parkinson
Stress
“De vrouw van één van mijn patiënten raakte geïrriteerd toen haar man bij mij wel soepel bewoog, terwijl hem dat thuis vaak niet lukt. Zij vroeg aan mij: “Waarom kan hij dat bij jou wel en thuis niet?” En daar klonk toch wel enige boosheid en onbegrip in door. Ik legde haar uit dat haar man thuis altijd bezig is met dubbeltaken, geen sterk punt voor mensen met Parkinson. Tijdens zijn fysiotherapiesessie kan hij zich volledig richten op het bewegen, vandaar dat het dan wel lukt.”
Carla – fysiotherapeut
“Stress is moeilijk te verminderen en te vermijden. Vaak zien we als mensen op vakantie gaan en moeten vliegen dat er dan tijdelijk toename van klachten kan zijn. Het is fijn als mensen dit met ons bespreken, wij kunnen namelijk tijdelijk extra medicatie geven voor dit soort momenten.”
Annemarie – physician assistant
Kauwen en slikken
“Een kennis met Parkinson was voor depressie onder behandeling bij een psychiater. In haar geval werkte de medicatie van de psychiater averechts en verslavend. Een ParkinsonNet GZ-psycholoog constateerde dat de klachten off-gerelateerd waren. Daarop zette ze cognitieve gedragstherapie in; dat hielp wél. Het was echter nog een heel traject om van de medicatie af te komen.”
Paulus – kennis
“Soms heb ik wat moeite met het doorslikken van mijn medicijnen. Ironisch genoeg zijn het dan juist de levodopa/carbidopa tabletten die voor de eerste problemen zorgen omdat zo door hun poederachtige structuur aan mijn gehemelte blijven kleven. En dan zitten ze ook nog in een potje met een kindveilige sluiting. Heel begrijpelijk, maar wel lastig open te krijgen voor iemand met Parkinson.”
Gert – persoon met Parkinson
Darmen
“Chronische obstipatie. Of diarree door een ontsteking van de darm. Poepen lukt dus niet óf ik moet een goede tijd neerzetten om niet te laat te zijn. Een maagklep die niet meer sluit. Vertraagde maaglediging. Mijn maag en darmen bezorgen me ellende.
Het ergste vind ik als mensen komen met opmerkingen als: ‘Je moet volkoren producten eten, lijnzaad, lauw water met citroen…’ Et cetera. Dat stadium ben ik al jarenlang voorbij.”
Janneke – persoon met Parkinson
Spreken
“Woordvindproblemen… Meestal klets ik er wel omheen. Dan zeg ik: ‘Ik zal even de papier pakken’, terwijl ik hier de keukenrol bedoel. Of ik omschrijf het: ‘Dat bruine lekkers, mijn favoriet.’ Chocolade dus. Het is irritant, maar nog prima te managen.
En hoewel praten mijn werk is, ik geef al mijn hele volwassen leven les, merk ik hoe ik toch wat vaker begin te stotteren en stamelen.”
Monique – persoon met Parkinson
Vermoeidheid
“Naarmate de dag vordert, zo rond een uur of vijf à zes, worden de klachten erger. Berichtjes tikken op WhatsApp, telefoontjes plegen, ergens naar toe gaan, dat lukt mij dan niet meer of zeer moeizaam. Dus ik probeer zoveel mogelijk te plannen halverwege de morgen. Want wiebelen op een tandartsstoel of bij de kapper is echt niet prettig, ook al beweert de ander dat ik me vooral geen zorgen moet maken. Jaja, dat zou ik zelf ook zeggen, maar zo voelt dat niet.”
Terry – persoon met Parkinson
Angst en paniek
“De standaardgroet in Nederland is: ‘hoe gaat het’ en het standaardantwoord: ‘prima.’ Ik heb nu grote moeite om ‘prima’ te zeggen, maar wil niet tegen iedereen klagen…”
Jan – persoon met Parkinson
“Duidelijk is, dat niet iedereen voldoende geïnformeerd is over Parkinson. Een verpleegkundige die ik ken, dacht dat we maar weinig of zelfs geen eiwitten mochten hebben. Maar we hebben juist veel eiwitten nodig voor onze spieren. Ze had het waarschijnlijk over het feit dat we de eiwitten niet tegelijk met onze medicatie in mogen nemen.”
Ali – persoon met Parkinson
“Wat ik niet begreep, is dat Bert ’s nachts regelmatig zijn bed uitkwam. En dan stond hij daar maar, naast zijn bed. En dan vroeg ik me af: ‘Waarom doet hij dat nu, waarom blijft hij niet gewoon in zijn bed liggen?’ En dat kon mij ook echt wel een beetje irriteren.
En toen hoorde ik dat het bij Parkinson kan horen, dat je je dan soms zó onrustig kunt voelen, in je hoofd en je lijf, dat je dan niet meer stil kunt blijven liggen of zitten. Bij de volgende afspraak met de neuroloog hebben we dat meteen verteld, dat Bert ’s nachts zo onrustig kan zijn. De neuroloog keek direct op en wilde meer weten. En toen heeft hij de medicatie aangepast, op basis van wat wij vertelden. Nou heeft dat helaas nog niet geholpen, dus daar moet nog verder aan gesleuteld worden. Maar het maakt alle verschil dat ik nu begrijp waaróm hij het doet en dat geeft mij echt
rust.”
Adry – echtgenoot en mantelzorger
Uw anekdote op deze pagina?
Om voor de lezer een beeld te schetsen waar wij als persoon met Parkinson of als begeleider tegen aan lopen, staan er in het boek anekdotes. Enkele hiervan vind je op deze pagina. Mocht u uw eigen anekdote hieraan toe willen voegen, dan nodig ik u van harte uit om deze op te sturen naar monique@parkinsonbasics.com. Wellicht ziet u uw eigen anekdote dan hier terug.
