Parkinson Basics

  1. Parkinsonvereniging.nl
    De Nederlandse vereniging voor mensen met Parkinson en Parkinsonisme en hun naasten.
  2. Parkinson-vereniging.nl/vereniging/over-ons/cafés/het-parkinson-café
    In heel Nederland worden Parkinson cafés georganiseerd. Mensen met Parkinson(isme), hun naasten en andere belangstellenden ontmoeten elkaar daar op een informele manier. Ook wordt er informatie over Parkinson gegeven.
     
  3. Parkinson-vereniging.nl/jong
    Informatie voor mensen die op jonge leeftijd de diagnose Parkinson kregen.
  4. Parkinson-vereniging.nl/parkinson-academie
    Informatiedagen, workshops en cursussen.
  5. Parkinson-vereniging.nl/meldingen-medicijntekorten Meldt het bij de vereniging wanneer uw medicatie niet beschikbaar is, zodat zij voor ons op de bres kunnen springen!
  6. Puntvoorparkinson.nl/over-ons/
    Op steeds meer plaatsen in Nederland wordt een punt voor Parkinson geopend. Het is een samenwerkingsverband tussen verschillende zorgverleners uit het ziekenhuis en uit de wijk. Er is een klinische revalidatie mogelijk, waarbij mensen met Parkinson kortdurend worden opgenomen en een intensief revalidatieprogramma volgen. Hiermee kan een definitieve opname in een verpleeghuis voor veel mensen uitgesteld worden.
  7. Parkinsonliga.be
    Een Vlaamse website voor mensen met Parkinson en hun naasten.
  8. Parkinson.nl
    Richt zich op onderzoek, innovatie en voorlichting met als doel het afremmen en liefst voorkomen van Parkinson.
  9. Stopparkinson.be
    Richt zich op geld inzamelen voor onderzoek op het gebied van Parkinson.
  10. ParkinsonNet.nl
    Voor de best mogelijke zorg. Alle specialisten op één plek, met een zorgzoeker en infowijzer.
  11. ParkinsonAlliantie.nl
    Platform voor kennisuitwisseling en versterking van samenwerking.
  12. DutchParkinsonScientists.nl
    Samenwerking van onderzoekers.
  13. Parkinsonseurope.org (Engels)
    Een site die de verbinding wil leggen tussen mensen met Parkinson en hun naasten uit heel Europa.
  14. Parkinsonnext.nl
    Hier vind je onderzoeks- en innovatieprojecten op het gebied van Parkinson.
  15. pdavengers.com (Engelstalig)
    Een wereldwijd netwerk met als doel het bewustzijn
    van Parkinson te vergroten en onderzoek en behandeling te stimuleren.
  1. Richtlijnendatabase.nl/richtlijn/ziekte_van_parkinson/startpagina_ziekte_van_parkinson.html
    Waarin afspraken staan die artsen met elkaar gemaakt hebben over de beste behandelingen van de ziekte van Parkinson.
     
  2. Patiëntenrichtlijnen België.
  3. Ppnn.info
    Het Parkinson platform Noord-Nederland.
  4. Zorgvoorparkinson.nl
    Over zorg voor Parkinson in Zuidoost Nederland. Een initiatief om samenwerkingen en toegankelijkheid tot Parkinsonzorg te verbeteren. Het doel is om deze samenwerkingen over heel Nederland uit te breiden.
  1. Yoga4parkinson.nl
    Een platform voor het beoefenen van yoga voor mensen met Parkinson.
  2. Parkinzonnegroet.nl
    Maak kennis met yoga; doe de ParkinZonnegroet.
  3. Sporttrainersvoorparkinson.nl
    Waar sporttrainers kunnen leren hun sportlessen geschikt te maken voor mensen met Parkinson.
  4. Parkinsonboxing.nl
    Training en opleiding voor Parkinson boksen.
  5. Hardlopenmetparkinson.nl
    Individuele looptraining voor beginners en gevorderden, in de omgeving van Soest, Baarn, Amersfoort of Lage Vuursche.
  6. Beweegendans.nl/dansen-met-parkinson
    Over dansen en Parkinson.
  7. Rediscoverme.nl
    Dans(projecten) voor iedereen en in het bijzonder voor kwetsbare doelgroepen, waaronder mensen met een chronische ziekte en/ of een andere fysieke uitdaging.
  8. Parkinson-vereniging.nl/beweeggroepen
    Hier vindt u de beweegmogelijkheden in uw buurt, voor mensen met Parkinson.
  9. Inbeweging.parkinsontv.nl
    Samen bewegen. Zes afleveringen met verschillende beweegvormen en (ervarings)deskundigen die over de rol van bewegen voor mensen met Parkinson vertellen.
  10. Verdermetparkinson.nl/leven-met-parkinson/actief-zijn/geschikte-sporten-bij-parkinson
    Over sporten en Parkinson.
  11. Rgm-nederland.nl
    Ronnie Gardiner Methode, multi-sensorische oefenmethode voor de hersenen, waarbij ritme en muziek worden ingezet om beweging, spraak en cognitie te stimuleren.
  12. Youngparkinson.nl
    YEP heeft als doel het ontwikkelen van informatie en oplossingen voor jonge personen met Parkinson en hun naasten.
  13. ParkinsonCompass.nl/act-mindful/
    12 weekse online training in mindfulness voor mensen met Parkinson.
  14. Make Your Move: Exercise for Brain Health and Life with Parkinson’s
    Engelstalige gids waarin vragen beantwoord worden over bewegen;
    waarom, hoe vaak, hoe blijf ik gemotiveerd, hoe beïnvloedt het mijn medicatie en
    nog veel meer.
  15. PingPongParkinson
    Tafeltennisen met Parkinson.
  16. Uniek Sporten
    Alles over sporten met een beperking. Je kunt ‘Parkinson’ intypen in de zoekfunctie. 
  1. Handreiking voor multidisciplinaire Parkinson zorg in het verpleeghuis
  2. Parkinson en palliatieve zorg
  3. Parkinson richtlijnen palliatieve zorg
  4. Tips om contact met mensen met dementie te verbeteren.
  5. Verdermetparkinson.nl
    Met informatie over het gevorderde stadium van Parkinson.
  6. Verpleeghuiszorg
    Het VIP-2 rapport beschrijft de meerwaarde en kenmerken van een parkinsonwoonafdeling en beschrijft hoe je een dergelijke afdeling start.
  7. Vptz.nl
    Vrijwilligers Palliatieve Terminale Zorg. In heel Nederland bieden vrijwilligers, onder de paraplu van VPTZ, zorg en ondersteuning aan terminaal zieke mensen en hun mantelzorgers.
  8. agora.nl
    Léven tot het einde. Samen voor mensen in de palliatieve fase. Agora biedt
    kennis, instrumenten en praktijkvoorbeelden voor professionals en vrijwilligers in de
    zorg, zingeving en het sociaal domein.
  1. Oogvoornaasten.nl
    Een website voor mantelzorgers en nabestaanden.
  2. Mantelzorg.nl
    Een website voor mantelzorgers.
  3. Partnerinbalans.nl
    Gericht op het behouden van een gezonde balans in het dagelijkse leven.
  4. Regelhulp.nl/onderwerpen/opvang-en-tijdelijk-verblijf/logeren
    Informatie over logeeropvang die vergoed kan worden vanuit de gemeente. Voor het ontlasten van de mantelzorger.
  1. Parkinsontv.nl
    Een online tv-programma voor mensen met Parkinson en hun naasten.
  2. Medinet.tv
    Een platform met informatie en video’s voor mensen met een chronische aandoening.
  3. Praktische informatie over Parkinson
  4. Radboudumc.nl vraagbaak
    Hier worden uiteenlopende vragen over Parkinson in korte video’s uitgelegd.
  5. 10 Tips voor goede parkinsonzorg voor verpleging en verzorging
  6. Parkinsonnet podcast
    Waarin verschillende onderwerpen over Parkinson(isme) aan bod komen. Je kunt het luisteren via je favoriete podcast app.
  7. Huisarts en wetenschap podcast
    De belangrijkste wijzigingen in de volledig herziene NHG-Standaard Parkinson.
  8. michaeljfox.org/podcasts
    Engelstalige podcasts van wetenschappers, specialisten en mensen met Parkinson.
  1. Parkinson (medicatie) en voeding
  2. Rusteloze benen
    Alle informatie over rusteloze benen, een veelvoorkomend symptoom bij Parkinson.
  3. De ziekte van Parkinson en de ogen
  4. Nvsh.nl
    Een site met voorlichting over alles wat met seks te maken heeft.
  5. Parkinsonenwerk.nl
    Advies over mogelijkheden, rechten en plichten rondom werken terwijl je Parkinson hebt.
  6. CCE.nl
    Centrum voor Consultatie en Expertise (CCE) is partner van zorgprofessionals voor expertise over ernstig probleemgedrag bij mensen die langdurig en/of intensieve professionele zorg en ondersteuning nodig hebben. Daar waar professionals dreigen vast te lopen en de kwaliteit van bestaan van de cliënt ernstig onder druk staat, zoeken professionals en CCE gezamenlijk naar nieuw perspectief. Deze zorg is gesubsidieerd. Iedereen kan een aanvraag doen.
  7. Paramedische richtlijn Parkinson
    Deze site geeft een overzicht van behandelmogelijkheden bij een hulpvraag. De persoon met Parkinson en de hulpverlener kiezen samen wat de beste behandeloptie op dat moment is op het gebied van fysio-, oefen- en ergotherapie, logopedie en diëtetiek. Er is een versie voor zorgverleners en een versie voor mensen met Parkinson en hun naasten met actieve beslisondersteuning.
  8. Keuzehulp leefstijlinterventies
    De persoon met Parkinson kan samen met de zorgverlener kijken welke aanpassingen in leefstijl passend zijn.
  9. Patientervaringsverhalen.nl
    Met verhalen door patiënten en naasten.
  10. Wendysparkinson.com/magazines-wendys-parkinson-journey
    Online magazine ‘Geniet van het leven’ met verhalen en interviews.
  11. pregspark.com
    Internationaal platform voor zwangerschappen bij vrouwen. De informatie die dit gaat opleveren, zal cruciaal zijn voor jonge vrouwen die leven met parkinson en een kinderwens hebben, alsook voor hun zorgverleners.
  12. Hidden disabilities sunflower 
    Wees zichtbaar wanneer jij gezien wilt worden. Het dragen van de Hidden Disabilities Sunflower wijst mensen in je omgeving (waaronder personeel, collega’s en zorgverleners) er discreet op dat je misschien wat extra steun, hulp of tijd nodig hebt.
  13. RLS Rusteloze benen
    De stichting rusteloze benen geeft informatie over rustelozen benen. Zoals: wat is het, wat zijn de symptomen, welke behandelingen zijn er en welk onderzoek is er?

Meer hulp en hulpbronnen

Hierboven staan vele hulpbronnen. Daar zijn vast nog mooie aanvullingen voor te bedenken. Je kunt ze naar mij mailen op monique@parkinsonbasics.com. Ik zal ze dan hierboven plaatsen.